Галина Рымбу

Исследовательница Free Russia Foundation, поэтесса, феминистка, философиня

«Феминизм — это повестка за права женщин, но за права здоровых женщин» Интервью с активисткой и художницей Алёной Лёвиной

Алёна Лёвина одна из организаторок фестиваля «Женщины. Инвалидность. Феминизм», который прошёл в Москве в 2019 году и соединял сразу две ранее не пересекающихся в российском контексте повестки — феминизм и права людей с инвалидностью. Алёна — московская художница и активистка. В 13 лет она получила диагноз «прогрессирующая мышечная дистрофия Ландузи — Дежерина», в 29 лет пересела на электроколяску. Сегодня она выступает за доступную городскую среду, за организацию культурных мероприятий с инклюзией, за введение закона о сопровождаемом проживании, за права женщин с инвалидностью и за возможности адекватной социализации и профессиональной реализации для них. Она говорит о табуированных темах: например, о том, как устроена телесность и сексуальность у женщин с инвалидностью и о том, как они оказываются порою включены в патриархатные логики. Также она считает, что в движении за права инвалидов акцент по-прежнему смещен на проблемы мужчин. Весной 2019 года Алёна приняла участие в конференции «Права и благополучие людей с инвалидностью – политические и социальные подходы в России и ЕС», организованной Представительством ЕС в России, где говорила о специфическом опыте женщин с инвалидностью, о пересечении трех дискриминаций (бедность, гендер и инвалидность), о праве на гинекологический осмотр, о существовании лесбиянок с инвалидностью, о желание женщины с инвалидностью иметь или не иметь детей, и об угрозе насилия в кругу близких.

Публикуем интервью с Алёной Лёвиной, которое специально для проекта «Становится видимым» сделала Галина Рымбу. 

Я бы хотела начать с разговора про фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм». Это, на мой взгляд, одно из самых интересных культурных событий 2019 года, которое проходило в Москве. Расскажи немного о том, как возникла идея фестиваля, как он создавался?

Всё развивалось постепенно. Сначала я решила сделать статью про женщин с инвалидностью в феминистской оптике. И вот почему. Постоянно общаясь с женщинами, у которых есть инвалидность, но которые не являются феминистками, я сталкивалась с историями, которые имели характерный патриархальный окрас. Слушая их, я понимала, что нет никакой феминистской оптики не только у их близких, но и даже у них самих. А без этой оптики очень сложно выбираться из, назовём это так, «инвалидной трясины», с которой сталкивается женщина, которая либо рождается с инвалидностью, либо её приобретает.

Произошла одна коммуникация с женщиной, которая тоже имеет проблемы со здоровьем, как и у меня, связанные с мышечной слабостью. Она написала мне: «Алёна, давай участвовать вместе в конкурсе красоты для женщин с инвалидностью». К тому моменту у меня уже был достаточно радикальный феминистский взгляд на все эти вещи, и я подумала: очень жаль, что практически только так женщинам с инвалидностью приходится социализироваться. Способов социализации фактически есть только два — конкурсы красоты и параспорт. У нас в стране почти отсутствуют профессионально социализированные женщины с инвалидностью (не считая блогерок, позиционирующих себя как женщин традиционных, патриархальных взглядов, которые у них выходят на первый план). Если женщина хорошая менеджерка, администраторка, профессорка, всё это заканчивается с появлением инвалидности. Ни социум, ни профессиональная среда, ни те политические процессы, которые происходят в стране, не позволяют таким женщина реализовываться.

И решила написать статью о способах социализации у женщин с инвалидностью, начала искать журналисток, чтобы сделать её в соавторстве (я художница и не пишущий человек), потом написала пост в фейсбуке, и моя знакомая феминистская активистка Лолита Агамалова откликнулась в комментариях, предложила сделать какое-то оффлайновое мероприятие, посвященное женщинам и феминизму. Мы объявили опен колл и нашли по его итогам 7 организаторок, горизонтальную группу, где все были женщинами с инвалидностью.

Сначала мы планировали делать конференцию, а потом придумали трёхдневный фестиваль «Женщины. Инвалидность. Феминизм» в галерее «Пересветов переулок» и одноимённый зин. Зин — профеминисткий, в нём собраны истории женщин с инвалидностью, в том числе лесбиянок с инвалидностью (об этом говорится очень откровенно и открыто). Также там есть переводы иностранных статей про феминизм и disability studies, потому что на Западе больше освещают тему пересечения инвалидности и феминизма и женщины с инвалидностью там не исключены из фем-сообщества. У нас подобного не было до появления нашего объединения и фестиваля. Сейчас мы пытаемся как-то постепенно развивать это направление…

Можно сказать, что фестиваль уже превратился в движение?

Это скорее не движение, а объединение. Потому что у нас есть крепкий состав: это те, кто основали фестиваль, и мы работаем как группа. Нас около десяти, и мы находимся в постоянном обсуждении нашей проблематики. Сейчас мы много обсуждаем вопрос домашнего насилия и говорим о том, что вообще происходит с женщинами с инвалидностью в ситуации домашнего насилия. Также думаем, как мы можем помочь закону о профилактике домашнего насилия продвинуться в Думу.

Алёна Лёвина. «8 Марта (2017, СПб)», 40х40 см., акрил/ х.к.

В вашем манифесте, который вы выпустили к фестивалю, как раз говорится, что женщины с инвалидностью подвергаются двойному угнетению. Наверное, в ситуации домашнего насилия это выражено больше всего, потому что здесь у женщины с инвалидностью будет выше уязвимость и зависимость от членов семьи и партнеров. В итоге — невозможность уйти в ситуации, когда ты подвергаешься домашнему насилию. Скажи, есть ли какая-то статистика по домашнему насилию в отношении женщин с инвалидностью в РФ? Существуют в России специальные отдельные организации, помогающие женщинам с инвалидностью, которые попали в ситуацию домашнего насилия?

По РФ нет никакой статистики. Есть только общая статистика ООН, которая говорит о том, что женщины с инвалидностью чаще подвергаются домашнему насилию, чем женщины без инвалидности. В России нет специально оборудованных кризисных центров и убежищ, и единственное место, куда здесь может обратиться женщина с инвалидностью это те же службы и центры, куда обращаются за юридической и психологической поддержкой обычные женщины. 

То есть фактически некуда пойти, если ты хочешь покинуть небезопасное домашнее пространство?

Нет никаких социальных программ, которые в случае ухода из дома, где происходит насилие, гарантировали бы безопасность женщине с инвалидностью и устраивали всё так, чтобы она продолжала получать свои медикаменты. Ведь помощь людям с инвалидностью оказывается по месту жительства. Женщина с инвалидностью может попробовать самостоятельно уйти от абъюзера и, скажем, за полгода переделать документы, которые нужны, чтобы получать помощь: как минимум нужна регистрация в другом месте. Даже если она уйдёт, всё равно какое-то время она сможет получать медицинскую и социальную помощь только в том районе, где проживала раньше. Но если она маломобильна? И это очень большая проблема, о которой никто даже не задумывается. Мало того, что уйти фактически нереально, нет и специальных возможностей, чтобы сделать это, не теряя качество жизни и качество здоровья.

Ещё в вашем манифесте подчеркивается, что женщины с инвалидностью исключены как из движения за права женщин, так и из движения за права инвалидов. Почему так происходит?

Когда мы говорим о движении за права инвалидов, то в нашей голове сразу рисуется образ белого цисгендерного мужчины на инвалидной коляске. В лучшем случае это параспортсмен, в худшем случае — мужчина, просящий в переходе милостыню. Мы не думаем, что это может быть маленькая девочка с орфанным заболеванием или незрячая женщина… Конечно, может кто-то скажет, что нет, мол, когда говорят о движении за права инвалидов, я сразу представляю женщину, но я в этом сомневаюсь… Это как с феминитивами: пока ты не скажешь феминитив, ты не поймешь, кто тебя обслуживает — врач или врачиня. Дело в том, что есть ряд специфических женских вопросов, которые не освещает повестка борьбы за права инвалидов. Есть сообщества родителей с инвалидностью, они помогают людям с инвалидностью, у которых есть дети. Но объединения, которое бы помогало женщинам, у которых есть инвалидность, у нас нет.

Например, женщины с инвалидностью должны получать гинекологическое обследование. Но нам очень часто недоступны те услуги, которые государство предоставляет женщинам без инвалидности (а здесь всё ориентировано на них). Допустим, у меня есть одна знакомая, которая прожила всю жизнь сначала в детском интернате, потом в доме престарелых (потому что она без родителей и на коляске). И у неё за 30 лет жизни ни разу не было гинекологического обследования.

Потому что в государственных больницах нет оборудованных гинекологических кабинетов?

Дело даже не в этом. А в том, что женщина с инвалидностью по умолчанию считается нерепродуктивной. Считается, что рожать ей не надо, а если рожать не надо, то какая разница, здоровая она или нет, есть ли у неё рак матки или нет у неё рака матки, нужно ли ей обследовать грудь или нет. Её не информируют о необходимости гинекологического обследования. И как нерепродуктивный элемент она оказывается исключена из общества.

Алёна Лёвина. Из серии «Автопортреты», 110х90 см, бумага/акрил

А почему из фем-движения женщины с инвалидностью исключены?

С фем-движением очень просто. Часто это горизонтальные инициативы, сделанные своими силами. Поэтому у них просто нет возможности организовать нормальную доступную среду. Здесь я всё понимаю, потому что мы сами делали наш фестиваль как горизонтальный проект. Мы говорили с организаторками некоторых феминистских мероприятий в Москве, и они действительно не учитывают женщин с инвалидностью. Это очень специфическая проблема: вот феминизм — это повестка за права женщин, но за права здоровых женщин, не учитывающая особенности женщин, которые имеют сложности в передвижении или, например, ментальную инвалидность. Хотя внутри феминистского движения сейчас очень часто критикуют эйблистскую лексику в отношение женщин с ментальными нарушениями, но по поводу каких-то других видов инвалидности по-прежнему молчат. Соорганизаторка фестиваля «Женщины. Инвалидность. Феминизм» Вика Фролова ходит на протезе, она очень часто посещает феминистские мероприятия, и ей приходится сложно. Потому что места для таких мероприятий обычно ищут какие подешевле и поудобнее для аренды, но при этом даже не думают, будет ли там удобно передвигаться женщине с инвалидностью или нет. И даже представить себе не могут, что есть женщины, которые могут прийти к ним на коляске или с протезом и участвовать в мероприятии.

Или что нужен перевод на жестовый язык?

Об этом вообще почти никогда не вспоминают. Я сама как слышащая вспоминаю о необходимости перевода только потому, что у меня это уже записано где-то на подкорке. Считаю, что особенно если ты делаешь феминистский образовательный цикл лекций, то, конечно, надо учитывать, что могут прийти женщины глухие или слабослышащие. Мало об этом помнить, это еще и надо организовать. Но ресурсов (в том числе и материальных) у феминистских инициатив мало, а бесплатно переводить несколько часов на жестовый язык мало кто соглашается. Включение в горизонтальные инициативы женщин с инвалидностью это всегда дополнительные затраты.

Когда я стала открыто говорить в своём фейсбуке по поводу доступной среды, ко мне стали обращаться разные феминистские инициативы с вопросами, как её организовать своими силами. Я им говорю, что, конечно же, я понимаю, вы не можете арендовать помещение с доступным туалетом и инклюзивной средой, но если вы хотя бы публично пропишете заранее уровень доступности на мероприятии, то таким образом вы сделаете хоть какой-то шаг к видимости женщин с инвалидностью. Но пока никакой инклюзии на горизонтальных феминистских мероприятиях ожидать не стоит.

В манифесте вы призываете женщин с инвалидностью к жизни вне патриархата, капитализма и эйблизма. Почему капитализм мешает жить женщинам с инвалидностью?

При капитализме у женщин с инвалидностью нет нормальной оплаты труда. Капитализм склоняет женщин с инвалидностью, не уверенных в своём теле, к использованию бьюти-практик, к дополнительным тратам. Если посмотреть на YouTube-блогерок с инвалидностью, то в основном все они делают обзоры на косметику. Так они могут социализироваться, но это, опять же, уход в патриархат, в лукизм.

С другой стороны — капитализм капитализмом, но я могу прийти в торговый центр и нормально сходить там в туалет, который будет доступен. Правда, таким образом только повышают количество клиентов, количество продаж. При этом деловые центры в России (например, Москва Сити) не снабжены ни удобными входными группами для людей с инвалидностью, ни удобными туалетами, в их офисах нет специально оборудованных мест для людей передвигающихся на колясках. То есть капитализм видит людей с инвалидностью как потребителей, но не хочет включать их в свои, скажем так, кадровые структуры.

Алёна Лёвина. Из серии «Автопортреты», 120х75 см, бумага/ акрил

Какую ты на данный момент получаешь социальную поддержку от государства и хватает ли её?

Пенсия у меня 22 тысячи рублей, и на еду в Москве мне хватает, но надо учитывать, что я живу в своей квартире. Москва в плане социальной поддержки хороша тем, что даёт очень достойные компенсации за приобретение электроколясок: за обе мои коляски (уличную и домашнюю) я получила компенсацию, которая покрыла их стоимость (это порядка 400 тыс. рублей). Это нормальная поддержка от государства, я ей рада. Но моя радость заканчивается тогда, когда я узнаю что у моих подруг и знакомых, которые живут в регионах и которым тоже выписывают коляски, компенсация составляет порядка 90-100 тыс.. А это очень существенная разница, когда речь идет о приобретении высокотехнологичных средств реабилитации.

Социальную поддержку можно получить, когда ты сама идешь и просишь её, узнаешь что и как город готов тебе предложить. Допустим есть служба соц.работников, которые могут прийти пару раз в неделю и помочь по дому, приготовить еду и т. д.. Но некоторым людям помощь в быту нужна нон-стоп, а это уже сопровождаемое проживание. В России нет закона о сопровождаемом проживании и о так называемых ассистентах. Ассистенты — это те люди, которые выделяются социальными службами специально для помощи людям с инвалидностью, и помогают во всём. В Европе и в Америке это практика, которая работает уже на протяжении многих лет. А у нас очень маленький бюджет на социалку, поэтому так.

Как считаешь, реально ли в России создать работающие низовые институты гражданского общества, которые помогали бы людям с инвалидностью?

Принципиально считаю, что такие институты не должны появляться. Я думаю, что они должны существовать на уровне законодательства. Так, например, в Швеции законодательно закреплено сопровождаемое проживание. И вне зависимости от того, будут существовать низовые инициативы или не будут, пройдет цунами, ураган или метеорит упадёт на эту низовую инициативу, всё равно человек с инвалидностью будет обеспечен помощью. Такие вещи должны исходить от правительства.

Вчера я выступала в «Гараже», очень резко говорила о проблемах женщин с инвалидностью, и мне там задали вопрос «Ну ведь как же, нас столько хороших людей здесь собралось, мы бы все хотели помочь, есть службы волонтеров, которые предоставляют помощь, этого не достаточно?». На что я отвечала, что все люди с инвалидностью разные, все социализированы по-разному, и кто-то социализирован плохо. Я, допустим, скорее плохо социализирована, и предпочту не общаться с незнакомым человеком. Каждый раз получать помощь от незнакомых людей — это для меня дополнительный стресс. Другое дело, если я знаю, что государство оплачивает мне ассистента, с которым я могу заключить договор на год, что у меня есть чётко прописанные в договоре нормы взаимодействия и помощи, что я могу, в конце концов, если он что-то сделает не так, в суд на него подать. А при волонтёрской помощи надо просто надеяться, что человек хороший окажется, и как-то договариваться с ним. Скажу про себя: для меня договариваться — это тратить последние ресурсы на эти коммуникативные нюансы. Иногда я нахожусь в таком плохом физическом состоянии, что могу говорить только в чётком приказном тоне, лишь бы мне смогли помочь. И, естественно, людям, которые волонтёрят, очень долго надо объяснять, что они не ангелы, а бойцы на тяжелом фронте, и что тот эмоциональный профит, который они от этого хотят получить, они, может быть, и не получат.

Конечно, есть большое количество волонтеров, которые помогают детям с инвалидностью. Они милые ребята и обеспечивают общение детям, которые даже толком не социализированы, поскольку не посещают школу. Это отлично! Но если речь идёт о взрослых людях… ведь не все взрослые люди с инвалидностью милашки. Но сама структура волонтёрской помощи как бы говорит о том, что ты должна быть бесконечно благодарна волонтёру, который тебе помогает.

Как бы такое ответное эмоциональное обслуживание предоставлять?

Не то, чтобы обслуживание… Естественно в рамках этичного общения говорить «спасибо» за помощь — это правильно. Но не всегда даже на это есть силы, и тем более силы на то, чтобы взаимодействовать с разными людьми-волонтёрами, всё время спрашивать: «А могли бы вы это? Удобно ли вам будет мне помочь вот здесь?» или «Вы знаете, у меня есть такое желание выйти в бар, попить пивка с подружками, не могли бы вы пойти со мной, помогать в этот день?» и т. д. . Это ещё надо искать человека… А когда есть зафиксированная в законе система ассистентов, ты точно знаешь, что хорошее настроение у твоего ассистента или плохое — неважно, у него есть четко прописанное количество часов работы с тобой. И ты точно пойдешь в этот бар и хорошо проведешь там время. Потому что этот человек приходит на работу и получает за это деньги.

То есть такая система возможна только в социальном государстве?

Думаю, да.

Алёна Лёвина. Из серии «Автопортреты», 120х75 см, бумага/ акрил

В своём фейсбуке ты много пишешь об инклюзивности московских городских пространств, об доступности московских культурных площадок (музеев, например). Это для тебя тоже часть активизма?

Долгое время я вообще никуда не ходила, пока не пересела в коляску, а сейчас часто посещаю разные мероприятия. Не знаю, мне кажется, я буду жить долго и сложно, и хочется, чтобы в рамках этой долгой и сложной жизни хоть как-то что-то менялось. У нас в стране уровень халтурного отношения к доступной среде, уровень слепого обожания каких-то архитектурных форм выше, чем адекватное и гуманное отношение к людям с инвалидностью. Меня очень сильно раздражает и вызывает во мне очень много гнева, когда мне говорят: «Ну это же памятник архитектуры, его нельзя изменить и сделать доступным». Я отвечаю: «Какая разница? Зачем он нужен, если туда не может попасть женщина на коляске?»

Изучение доступности городской среды — для меня просто часть жизни. Если я хочу куда-то выходить из дома, то мне придётся самой этим заниматься. Иногда я пишу о каких-то мероприятиях, где нет инклюзивной среды, просто чтобы организаторам вообще напомнить о людях с инвалидностью. В прошлом году, когда я ездила по Москве на электроколяске, мне приходилось чуть ли не каждую неделю писать жалобы на водителей автобусов, потому что они плохо исполняли свои обязанности и не откидывали пандус, чтобы я могла на коляске заехать в автобус. В этом году я заметила что Мосгортранс уже работает хорошо: видимо там как-то объяснили водителям, что это их обязанности — откидывать пандусы, и они должны их исполнять.

Как ты пришла к феминизму и его идеям? К какому направлению феминизма ты себя относишь?

Ну, я довольно радикальная феминистка. Как я к этому пришла? Эмпирически. Постепенно розовые очки разбиваются, и всё — ты понимаешь степень патриархальности общества. Помню, как в 21 год прочитала «Манифест ОПУМ» Валери Соланас и подумала: вот это интересно. В целом я больше ориентируюсь на опыт и не очень много знаю академической феминистской теории, но читаю феминистские статьи, блоги и паблики.

Давай поговорим про твои художественные практики и про интеграцию в арт-сообщество. Насколько ты чувствуешь определенную дискриминацию по отношению к тебе как к женщине и как к женщине с инвалидностью со стороны российского арт-сообщества?

Знаешь, я очень много рефлексировала на тему того, что не могу никак интегрироваться из-за своей инвалидности в арт-тусовку, но постепенно поняла, что мне это не нужно. Потому что по большому счету в нашей стране, не считая каких-то отдельных феминистских арт-инициатив вроде кооператива «Швемы», арт-тусовка это очень насильственное и угнетающее женщин сообщество. Женщина там часто рассматривается как кусок мяса, и очень хочется держаться подальше от этого сообщества сейчас. Честное слово. Никакие выставки, никакая публичная слава этого не стоит. До какого-то момента я очень переживала, что не могу учиться в Школе Родченко, не могу учиться в «Свободных Мастерских» (не потому, что у меня нет таланта, а потому что чисто физически мне это тяжело). Вообще ведь очень сложно ведь представить себе контемпорари-артистку на коляске, даже в мировой практике. Мы знаем Ёи Кусама, которая пол жизни проводит в психиатрической клинике, но это немного другое, это ментальное расстройство, и она занимается живописью. А всё вот это вот новое медиа-искусство, которое доминирует на арт-сцене сейчас… оно недоступно. Не знаю, не встречала женщин с инвалидностью такого типа, как у меня, которые бы этим занимались. Осенью у меня будет выставка, вот и посмотрим: если мне понравится, буду продолжать, если нет, буду заниматься активизмом и отложу искусство, потому что права женщин с инвалидностью важнее искусства.

Алёна Лёвина. «Звонок мамы», 70х100 см, картон/ акрил

Последнее время ты поднимаешь в своих выступлениях тему телесности и сексуальности женщин с инвалидностью. Раньше, по крайней мере в российском контексте, про это говорилось мало. Понятно, что восприятие тела и сексуальности тоже зависит от культурного конструкта, и многие столетия этот конструкт создавался в патриархатной системе. Именно эта система говорила женщинам как воспринимать себя. И, в том числе, как женщинам с инвалидностью воспринимать себя. Спектр отношения тут, как я понимаю, от полной аннигиляциии своего тела и сексуальности до самобъективации и самоэкзотизации. Как обстоят дела сегодня? Непатриархатное отношение к телесности по-прежнему мало репрезентировано и поэтому сами женщины с инвалидностью часто не знают как относиться к своему телу, как оно может быть воспринято другими?

Они знают как относиться, и, к сожалению, относятся плохо. Это трагедия. Я общаюсь с большим количеством женщин с инвалидностью и они не принимают своё тело. Буквально неделю назад меня спросила знакомая женщина с инвалидностью: «Как ты относишься к своему телу, которое «несовершенно» (она использовала именно это слово)?» Ну, а я такими категориями давно уже не мыслю. И говорю: «Нормально отношусь. Какое есть — такое есть». Я сказала себе: другого тела, другой жизни не будет, и надо прожить эту жизнь хоть как-то радостно. Но это требует очень большой концентрации, усилий и траты ресурсов. Конечно, без помощи близких, общества и государства очень сложно взять и что-то изменить в отношении к себе и к инвалидности. У меня для активизма есть привилегии, какие-то возможности: я живу в доме с доступной средой, имею профессию, с помощью которой могу себя обеспечивать (я дизайнерка). Поэтому я могу что-то транслировать другим и менять себя. А у многих женщин с инвалидностью этих возможностей нет, они живут с родственниками, которые подавляют их ежедневно, говорят, ты страшная, никому не нужна, и вообще, скажи спасибо за то, что тебя тут держат и кормят. Им очень сложно.

Cекс в нашей культуре — это секс между мужчиной и женщиной, где мужчина совершает пенетрацию. Часто общество навязывает нам стереотипы, в рамках которых полноценные сексуальные практики могут быть только у женщин, которые выглядят как секс-бомбы. И мы думаем, что у женщин, которые весят больше 70 килограмм секс вряд ли может быть, а у женщин, которые на коляске и весят 30 кг., уж точно никакого секса быть не может. Секс часто представляется как миссионерская позиция, которую мужчина и женщина принимают на 5 минут для рождения детей или как фетишизированные практики из порнографии. На самом деле секс бывает разный. Для женщин с инвалидностью важно это знать. Если у вас нормальный партнёр или партнерка, если вы друг другу нравитесь, у вас будет секс, а уж что вы под ним подразумеваете — это ваше дело.

Опиши идеальное общество, идеальное городское и культурное пространство, в котором тебе было комфортно существовать. Есть ли такие примеры обществ и стран для тебя?

Три года назад я была в Скандинавии, которая считается у нас самой прогрессивной в плане социалки, в Осло. Каждый день я встречала большое количество людей с разными проблемами, которые свободно передвигались на коляске. Тогда я сама ещё не передвигалась на коляске, но именно то, что я увидела там, побудило меня сесть на коляску. Это, конечно, не описывает всех тех чувств, которые я испытывала перед тем как решиться на использование коляски, но давай назовем это «стыдно». Мне было стыдно садиться на коляску. Но побывав в Осло я подумала, что коляски такие классные, они так классно выглядят, в этом нет ничего такого, это можно пережить. И это было отличное решение. Всем женщинам, с которыми общаюсь и у кого есть трудности с передвижением, я говорю: «Садитесь на коляску, даже если вы считаете, что перестанете быть женщиной. По фигу, главное, что вы будете свободны, вам будет комфортно и вы перестанете испытывать боль и тяжесть.»

Потом я была в Барселоне на механической коляске. Там доступная среда. Большинство кафешек оборудованы туалетом для маломобильных граждан. Не надо даже думать о том, сможешь ли ты в этом кафе в туалет сходить, руки помыть, ты туда сходишь, потому что там — это норма. Пандус для них — это норма. В Берлине хорошо в плане транспортной развязки, и весь транспорт доступен. Там нет проблем с подземными переходами. И это столица Германии! А у нас в Москве всё из-за того, что правительству надо проехать по правительственной трассе и перекрыть все дороги, а люди должны ходить под землёй. Там такого нет. Там ты ходишь по одному уровню и везде очень удобно передвигаться. Мы с сестрой в день проходили по 16 км.. 

Мне кажется, что России надо, в целом, стремиться к такому. Но с нынешней социальной политикой это невозможно. О том, что происходит в регионах, я даже думать не хочу. Потому что там людям приходится даже не выживать, а просто находиться на грани жизни. Когда ты вообще не можешь выйти из дома или 5 лет ждёшь переселения в новостройку, в которой зачем-то сделали первый этаж с пандусом, а ведь могли бы построить полноценное социальное жилье с входной группой на уровне дороги. Плохо у нас с инфраструктурой. В Европе намного лучше. Но я знаю, что там за это боролись. В Швеции шла реальная борьба за сопровождаемое проживание, люди протестовали, выходили с плакатами. Знаю, что в Америке, начиная с конца 60-х годов XX века, люди с инвалидностью прямо ложились на ступеньки у правительственных зданий для того, чтобы их услышали. Не знаю будут ли у нас такие протесты. Это очень сложно. Я сама, например, не чувствую, что у меня есть силы на такое сопротивление.

Фото на обложке: (с) @levishkas

2